Il y a une course entre l’industrie de la technologie et les législateurs au sujet de votre vie privée médicale.
Big Tech avance aussi vite que possible pour intégrer ses appareils de plus en plus intrusifs dans les maisons des gens avant que les décideurs politiques ne puissent faire appel à la volonté politique de mettre en place les protections indispensables des consommateurs.
Le dernier exemple d’une telle intrusion, comme je l’ai signalé la semaine dernière, est qu’Amazon reçoit l’approbation fédérale pour équiper ses appareils Alexa de capteurs radar capables de « capturer le mouvement dans un espace tridimensionnel ».
L’idée, selon l’entreprise, est de surveiller votre sommeil “avec un degré de résolution et de précision de localisation plus élevé que ce qui serait autrement réalisable” à l’aide d’un appareil portable tel qu’une Apple Watch ou Fitbit.
Andrew Guthrie Ferguson, professeur de droit à l’American University qui se concentre sur les questions de confidentialité, m’a dit que ce niveau sans précédent de surveillance des chambres à coucher est “aussi effrayant que la Silicon Valley”.
C’est aussi exactement ce que le député californien Ed Chau (D-Arcadia) espère maîtriser avec un projet de loi qui fait actuellement son chemin au Sénat de l’État.
Sa législation, AB 1436, modifierait la loi californienne sur la confidentialité des informations médicales afin d’exiger que toute entreprise collectant et recevant des données relatives à la santé reçoive une autorisation écrite préalable des clients.
“Ces entreprises de technologie recherchent toutes sortes d’informations médicales personnelles – votre fréquence cardiaque, votre tension artérielle, vos habitudes de sommeil”, m’a dit Chau. « Dans l’état actuel des choses, ils contournent les lois sur la confidentialité médicale. »
C’est parce que les lois existantes s’appliquent aux « prestataires de soins de santé », ce que ne sont pas Amazon, Apple et Google, même s’ils sont parmi les entreprises les plus désireuses de s’accrocher à vos données médicales et de les utiliser.
Chau, qui essaie de faire adopter des variantes de l’AB 1436 depuis des années, a initialement rédigé la dernière version de son projet de loi pour désigner explicitement toute entreprise collectant des informations médicales en tant que fournisseur de soins de santé.
Ce simple changement placerait instantanément toutes ces entreprises sous les règles de confidentialité médicales fédérales et étatiques existantes.
Chau m’a dit qu’il avait dû abandonner cette disposition au milieu d’un fort recul de l’industrie technologique et de ses amis à Sacramento.
Désormais, la législation se concentre sur l’exigence d’un opt-in explicite pour toute collecte et transmission d’informations médicales.
Bien que ce soit un objectif plus modeste, Chau a reconnu : « Je pense que l’effet net est le même. Ces entreprises auraient besoin de votre autorisation.
Il a déclaré que son projet de loi, s’il était adopté, “placerait des garde-fous autour de ces technologies”.
Ce serait une bonne chose.
Les technologies qui touchent à votre bien-être sont devenues si omniprésentes qu’il y a un nom pour le secteur : mHealth, comme dans la « santé mobile ».
L’Organisation mondiale de la santé définit la santé mobile comme « l’utilisation des technologies mobiles et sans fil pour soutenir la réalisation des objectifs de santé ». Les National Institutes of Health affirment qu’il s’agit de « l’utilisation d’appareils mobiles et sans fil … pour améliorer les résultats en matière de santé, les services de santé et la recherche en santé ».
Grand View Research prévoit que le marché de ces technologies vaudra près de 150 milliards de dollars d’ici 2028.
Pourtant, il y a très peu de surveillance réglementaire sur la façon dont ces sociétés de logiciels et de matériel fonctionnent, ou sur ce qu’elles font avec les informations médicales des gens.
Vont-ils l’utiliser pour vendre des produits aux gens ? Vont-ils partager les données avec les assureurs, les employeurs ou les entreprises qui vérifient les antécédents ? Ce trésor d’informations sur la santé sera-t-il stocké en prévision des futures avancées technologiques ?
La technologie médicale est l’exemple le plus flagrant de la façon dont l’engagement incessant de la Silicon Valley envers l’innovation dépasse de loin les lois et la structure réglementaire du pays.
Amazon, par exemple, n’était autrefois qu’une simple librairie. La vaste gamme d’offres de la société comprend désormais une pharmacie en ligne, des médicaments et des suppléments en vente libre et, avec sa mise à niveau radar vers Alexa, un appareil qui vous surveillera toute la nuit pendant que vous dormez – et partagera ce flux de données avec Amazon .
J’ai demandé à l’entreprise la semaine dernière des détails sur le fonctionnement de la technologie radar et sur ce qu’Amazon ferait de ces informations. Personne n’a répondu.
J’ai demandé à nouveau cette semaine et j’ai également demandé des commentaires sur la facture de données médicales de Chau. Personne n’a répondu.
Chau, d’autre part, a déclaré qu’il avait lu ma chronique sur la technologie radar et qu’il avait trouvé l’idée “effrayante”.
“L’industrie technologique continue de proposer des technologies de plus en plus intrusives pour les consommateurs”, a-t-il déclaré.
Le projet de loi de Chau stipule que toute entreprise offrant «un système de dossier de santé personnel» aux consommateurs «ne doit pas sciemment utiliser, divulguer ou autoriser l’utilisation ou la divulgation des informations du dossier de santé personnel sans une autorisation signée».
“Le projet de loi interdirait également à un destinataire d’informations de dossier de santé personnel … de divulguer davantage les informations de son dossier de santé sauf conformément à une nouvelle autorisation”, indique-t-il, précisant que vos informations médicales ne pourraient pas être partagées avec d’autres à une date ultérieure sans votre dire-donc.
Chau a déclaré que cela avait été une bataille difficile pour faire avancer ce projet de loi à l’Assemblée législative au milieu d’un lobbying intense de l’industrie technologique pour le tuer.
“Big Tech est dans l’opposition, grand moment”, a-t-il déclaré.
C’est un euphémisme. La Chambre de commerce de Californie, s’exprimant au nom d’une douzaine d’organisations technologiques de premier plan, a déclaré que le projet de loi de Chau était «trop large» et «étendrait considérablement» les types d’entreprises et de produits soumis à la loi de l’État sur la confidentialité médicale.
Cela, à son tour, aurait pour effet de « perturber considérablement le marché, la disponibilité et le coût des produits de santé quotidiens pour les Californiens », selon la chambre.
Pour les pommes et les amazones de ce monde, ce n’est pas idéal. Pour le reste d’entre nous, eh bien, un peu de perturbation est précisément ce qu’il faut.
Chau soupçonne également un objectif plus large à l’œuvre parmi les opposants à AB 1436.
Il a observé que si la Californie adoptait une loi rendant les entreprises technologiques responsables des données médicales des personnes, cela pourrait inciter le Congrès à modifier de la même manière la principale loi fédérale sur la confidentialité médicale, la Health Insurance Portability and Accountability Act.
La loi fédérale, connue sous le nom de HIPAA, est obsolètement obsolète. Amazon n’était encore qu’un libraire en démarrage lorsque la loi a été promulguée en 1996. Apple était dans les cordes, ses ventes s’effondrant. Google n’apparaîtra pas avant deux ans.
Désormais, chacune de ces sociétés possède des microphones et des caméras dans des millions de foyers, et chacune a clairement indiqué que la technologie médicale est une grande partie de leur avenir respectif.
Chau n’est pas un Luddite. Il accepte l’importance de la technologie médicale. Il veut juste s’assurer que les consommateurs sont protégés alors que ces puissantes capacités contrôlées par le privé remodèlent la société.
“Des technologies comme celle-ci sont précieuses”, a déclaré Chau. “Mais lorsque des informations comme celle-ci sont collectées et transmises, vous devez donner la parole aux gens.”
Ce n’est pas beaucoup demander. Nos législateurs devraient ignorer les lobbyistes de Big Tech et adopter AB 1436.
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