Flack a eu trois succès en tête du classement Billboard Hot 100 dans les années 1970. Son premier était “The First Time Ever I Saw Your Face” en 1972, puis “Killing Me Softly With His Song” l’année suivante, selon Billboard. “Feel Like Makin ‘Love” en 1974 a couronné cette course. “Killing Me Softly With His Song” est revenu sur la scène musicale lorsque les Fugees ont repris la chanson. Leur version a remporté le Grammy de la meilleure performance R&B par un duo ou un groupe avec voix en 1997. Flack a elle-même remporté quatre Grammy Awards. Les administrateurs nationaux de la Recording Academy ont décerné à Flack son prix pour l’ensemble de ses réalisations en 2020.
Malgré son diagnostic, “Flack prévoit de rester active dans ses activités musicales et créatives”, a écrit son manager.
La SLA provoque le ralentissement et la mort des cellules nerveuses, selon les Centers for Disease Control and Prevention. Un manque de cellules nerveuses fonctionnelles prive les gens de la capacité de déclencher des muscles spécifiques, y compris les muscles autour des poumons et de la bouche ainsi que les cordes vocales elles-mêmes, selon l’ALS Association.
Voici ce qu’est la SLA et comment elle fonctionne :
La sclérose latérale amyotrophique, connue sous le nom de SLA ou maladie de Lou Gehrig, dégrade progressivement puis tue les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière.
Comme la plupart des maladies non transmissibles, les cas de SLA ne sont pas signalés aux autorités sanitaires fédérales, de sorte que le CDC mène des enquêtes pour étudier la prévalence. L’enquête la plus récente disponible a été publiée en 2017 et a révélé qu’il y avait entre près de 18 000 et 31 000 cas de SLA aux États-Unis.
La SLA appartient à la même famille de maladies cérébrales dégénératives que les maladies d’Alzheimer, de Parkinson et de Huntington. Ils ont des causes génétiques similaires, et parfois partagées.
Malgré la désactivation des muscles, la SLA n’est pas une maladie musculaire, a déclaré l’expert en maladies cérébrales Jeffrey Rothstein.
Rothstein est professeur de neurologie et de neurosciences à l’Université Johns Hopkins, où il dirige également des essais cliniques en tant que directeur du Packard Center.
Il décrit la SLA avec une mécanique analogie : si votre corps est une voiture, l’ALS désactive le vilebrequin. Il n’y a rien de mal avec le moteur (vos muscles), mais il n’y a aucune indication (message de vos nerfs) qu’il doit démarrer (flex muscles) pour conduire.
Rothstein a déclaré que la maladie attaque ce que les scientifiques appellent les «muscles volontaires» – la plupart des cas commençant dans les bras, les jambes et la colonne vertébrale. Mais un quart du temps, la maladie commence à attaquer les muscles qui contrôlent la respiration et la déglutition.
Dans les deux cas, les muscles se resserrent et s’affaiblissent. Il devient difficile d’utiliser les muscles. Ensuite, cela devient impossible. Les patients meurent lorsqu’ils ne peuvent plus respirer.
Existe-t-il des traitements pour la SLA ?
Il n’y a pas de remède pour la SLA, mais il existe des traitements qui peuvent ralentir la progression de la maladie.
Rothstein a déclaré que le médicament riluzole, commercialisé sous le nom de marque Rilutek, était le premier traitement approuvé par la Food and Drug Administration.
Edaravone, vendu sous le nom de Radicava, a été approuvé sous sa forme de pilule par la FDA en mai. Rothstein a déclaré que le troisième traitement qui enthousiasme la communauté SLA est le Relyvrio d’Amylyx Pharmaceuticals, dont la société a annoncé qu’il avait été approuvé par la FDA en septembre.
Il a dit qu’aucune de ces pilules n’inverse les dommages causés par la SLA ; au lieu de cela, ils ne font que ralentir l’inévitable.
Quelles questions les scientifiques se posent-ils sur la SLA ?
“Nous n’avons aucune idée de ce que c’est vraiment”, a déclaré Jonathan Glass, qui dirige le Emory ALS Center à Atlanta.
Il a dit qu’environ 25 gènes différents causent la SLA. Mais ces gènes peuvent aussi causer la démence.
“Nous ne savons même pas vraiment comment ces gènes causent la maladie”, a-t-il déclaré. “Nous savons ce qui va se passer lorsque nous établissons les diagnostics, mais nous ne comprenons pas la biologie sous-jacente.”
Il a dit qu’ils n’avaient pas réussi à comprendre la SLA.
Interrogé sur l’absence de remède, il a déclaré: “C’est frustrant de ne pas avoir de réponse, mais cela ne signifie pas que nous ne nous levons pas tous les jours et essayons.”
Glass a déclaré que les gens remarquent généralement ce qu’il appelle une “faiblesse indolore”. Un jour, un patient pourrait se réveiller et ne pas pouvoir éteindre son réveil parce que son doigt ne fonctionne pas, a-t-il déclaré.
L’âge moyen auquel un patient commence à présenter des symptômes est de 60 ans, a déclaré Glass, bien qu’il ait vu des patients présenter des symptômes dès l’âge de 18 ans et jusqu’à 90 ans.
Glass a déclaré que l’expérience de chacun avec la maladie est unique. Certains patients meurent dans les deux ans. Il dit qu’il voit des patients depuis 20 à 25 ans.
Que font les scientifiques avec la recherche sur la SLA ?
Les deux chercheurs ont déclaré que l’étude sur la SLA avait explosé au cours des deux dernières décennies, en particulier après que les entreprises ont réalisé que les traitements de la SLA pouvaient être utilisés pour traiter la deuxième forme de démence la plus courante. Plus d’utilisations signifie plus d’aide – et plus d’argent potentiel pour les entreprises.
Rothstein a déclaré que son laboratoire il y a dix ans aurait effectué peut-être une étude. Maintenant, il en a une douzaine.
“Il y a littéralement une ligne d’entreprises qui veulent faire des essais sur la SLA”, a-t-il déclaré.
Rothstein et son équipe prélèvent le sang d’un patient SLA et le combinent avec des cellules souches pour créer un tissu cérébral affecté par la SLA qu’ils biopsient et étudient.
Glass étudie la SLA en génétique et comment cartographier ou identifier les gènes.
Il a dit qu’en 30 ans, il n’avait jamais vu plus de recherche sur la SLA.
L’Ice Bucket Challenge a-t-il changé quelque chose ?
Il y a environ huit ans, les gens se sont mis au défi de se jeter un seau d’eau glacée sur la tête ou de faire un don à la recherche sur la SLA. Ça a fait grand bruit sur les réseaux sociaux.
La tendance aurait rapporté des centaines de millions de dollars, et il y avait des histoires de scientifiques faisant des percées avec l’argent.
Rothstein a déclaré que le mouvement Internet n’avait pas beaucoup changé la recherche.
« Ai-je personnellement gagné à la loterie ? Non », a-t-il dit.
Glass avait une approche plus à moitié pleine, affirmant que la popularité avait aidé à lancer la recherche.
Une partie de l’argent, a-t-il dit, l’a aidé à séquencer les génomes des patients atteints de SLA. Ce projet implique maintenant que lui et son équipe cartographient les génomes des patients et les partagent afin que les chercheurs du monde entier puissent étudier les gènes des patients atteints de SLA.
“Ce n’est pas une maladie où si nous la guérissons, cela changera le monde des soins de santé, mais c’est une maladie dévastatrice”, a-t-il déclaré.
Pourquoi certains l’appellent-ils la maladie de Lou Gehrig ?
La maladie a été identifiée en 1869 par le neurologue français Jean-Martin Charcot, selon l’Association SLA, mais elle “est devenue plus largement connue à l’échelle internationale le 2 juin 1941, lorsqu’elle a mis fin à la carrière de l’un des joueurs de baseball les plus appréciés”.
Lou Gehrig a joué au premier but des Yankees de New York pendant 17 ans. Il a si bien joué après une blessure que son surnom était “The Iron Horse”. Jusqu’à ce que la SLA s’installe à 36 ans. Il est décédé quelques semaines avant son 38e anniversaire.
Après avoir mis fin à la vie et à la carrière d’un athlète aussi célèbre, de nombreuses personnes ont commencé à appeler la SLA la maladie de Lou Gehrig.
Glass a déclaré que les Européens n’aiment pas l’appeler la maladie de Lou Gehrig. Les Français préfèrent l’appeler la maladie de Charcot, et la SLA est connue sous le nom de maladie du motoneurone (ou MND) dans toute l’Europe.
Selon l’ALS Association, les personnes notables suivantes ont dû gérer la maladie de la SLA :
- Physicien théoricien Stephen Hawking.
- Stephen Hillenburg, créateur de “SpongeBob SquarePants”.
- Le musicien de jazz Charles Mingus.
- Jon Stone, créateur de “Sesame Street”.
- Le musicien de blues Huddie Ledbetter, passé par Lead Belly.
- George Yardley, joueur de basket-ball du Temple de la renommée de la NBA.
- L’ancien vice-président américain Henry A. Wallace.
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