Sharon Kimbrough s’est rendue à la Black Women’s Expo d’Atlanta pour vendre ses mémoires. Se faire tester pour la maladie d’Alzheimer était la chose la plus éloignée de son esprit, mais lorsque des infirmières de Eli Lily l’a approchée au sujet du nouveau procès de l’entreprise, elle a décidé de les laisser prélever son sang.
“J’avais deux membres de ma famille qui avaient la maladie d’Alzheimer”, a déclaré Kimbrough, un directeur de la publicité à la retraite. “Parfois, j’ai des problèmes de mémoire et certains d’entre eux surviennent à un âge plus avancé. Mais cela pourrait être autre chose.”
Eli Lilly a conduit deux laboratoires mobiles au rassemblement des femmes noires, pour recruter des femmes noires plus âgées pour un nouveau procès. Le fabricant de médicaments a développé les laboratoires sur roues en 2020, pour poursuivre ses essais cliniques au cours de la première année de la pandémie de Covid.
“Nous avons dû faire preuve de beaucoup de créativité sur la manière dont nous pouvions avoir une sensibilisation dans la communauté”, a déclaré Lashan Neville, directeur principal d’Eli Lilly pour les services cliniques centraux.
Ce qui a commencé par nécessité est maintenant devenu un véhicule pour favoriser la diversité dans les essais du fabricant de médicaments et renforcer la confiance dans les communautés de couleur, qui ont traditionnellement été sous-représentées dans la recherche clinique.
Héritage de Tuskegee
Les patients noirs ont généralement montré plus d’hésitation à participer aux essais cliniques que les patients blancs. Une étude de l’Association Alzheimer a révélé que 62% des Afro-Américains pensent que la recherche clinique est biaisée contre les personnes de couleur.
Une partie de la méfiance peut provenir de l’héritage de l’expérience sur la syphilis de Tuskegee au XXe siècle, dans laquelle des chercheurs gouvernementaux ont refusé le traitement aux participants noirs, mais pas à leurs homologues blancs, afin d’étudier la progression de la maladie.
Les chercheurs d’Eli Lilly affirment que tirer parti des unités de recherche mobiles pour rencontrer des patients lors d’événements communautaires a aidé à recruter des participants aux essais plus diversifiés, en particulier dans la communauté noire.
“Nous éduquons les gens sur la recherche clinique … comment en faire partie, comment ils peuvent utiliser la recherche, comme un moyen, un moyen différent pour eux d’avoir accès aux soins de santé”, a déclaré Neville.
Essais décentralisés
Trouver et recruter des patients peut être l’une des parties les plus coûteuses et les plus chronophages des essais cliniques. Le National Bureau of Economic Research estime le prix médian à 19 millions de dollars. Traditionnellement, les essais cliniques se sont concentrés sur les centres médicaux universitaires, mais les installations sont souvent trop éloignées pour être parcourues par les patients qui ne vivent pas dans de grandes régions métropolitaines.
Détaillants SVC Santé, Walgreens et Kroger ont annoncé des initiatives visant à fournir des services d’inscription aux essais cliniques et de suivi dans leurs cliniques pharmaceutiques, ce qui pourrait aider les chercheurs à atteindre les patients dans leurs communautés, plus près de chez eux.
De plus en plus, les fabricants de médicaments empruntent une voie plus directe vers la sensibilisation des patients pour accélérer le processus d’inscription, via les médias sociaux.
Les plaques amyloïdes s’accumulent à l’extérieur des neurones. Les plaques amyloïdes sont des éléments caractéristiques de la maladie d’Alzheimer. Ils conduisent à une dégénérescence des neurones affectés.
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Avant la pandémie, les trois principaux moyens par lesquels la plupart des patients étaient informés des essais étaient la publicité traditionnelle, leurs médecins et leurs centres de recherche, selon une enquête du Centre d’information et d’étude sur la participation à la recherche clinique. Les médias sociaux ne se classaient même pas dans le top 10. En 2021, alors que la publicité restait la principale source, les médias sociaux ont remplacé les médecins en tant que deuxième moyen le plus probable pour les participants aux essais d’apprendre les études cliniques.
Pfizer Le PDG Albert Bourla affirme que les médias sociaux sont devenus un moyen utile de recruter des participants.
“Nous utilisons les médias sociaux en plus de toutes les autres mesures que nous prenons pour cibler les populations qui … sont sous-représentées dans les essais cliniques”, a déclaré Bourla à CNBC. “Nous le faisons parce que non seulement cela augmentera leur représentation, mais nous augmentons également, en général, la vitesse à laquelle nous pouvons recruter des patients dans l’étude.”
La FDA pousse pour la diversité
La Food and Drug Administration a encouragé les fabricants de médicaments à élargir les critères d’inscription des participants aux essais afin d’accroître la diversité en général, afin d’englober les différences raciales, géographiques et d’âge. Les Noirs sont 1,5 à 2 fois plus susceptibles que les Blancs de développer la maladie d’Alzheimer. Pourtant, une revue universitaire de la recherche sur la démence pré-pandémique a révélé que seulement 4 % des participants aux essais qui ont signalé la race et l’origine ethnique étaient noirs ou hispaniques.
Le commissaire de la FDA, le Dr Robert Califf, applaudit les efforts visant à décentraliser les sites d’essai et l’utilisation de la technologie et des laboratoires mobiles pour rendre les essais plus accessibles à un groupe plus diversifié d’Américains. Il y a des limites, cependant, dit-il.
“Dans certains cas, ce n’est pas la bonne chose à faire. Si vous étudiez, par exemple, un nouveau médicament qui n’a pas été testé sur de nombreuses personnes, vous devrez peut-être être dans un environnement très intense et un centre médical universitaire “, a déclaré Califf à CNBC. “Pour les autres types d’essais, c’est absolument la bonne chose à faire.”
Kimbrough, à la Black Women’s Expo, est prête à faire sa part pour aider à renforcer la représentation, mais elle espère qu’elle ne se qualifiera pas pour le procès de Lilly. L’échantillon de sang qu’elle a donné dans le laboratoire mobile est en cours d’analyse pour des niveaux élevés de protéine Tau, qui ont été associés à la maladie d’Alzheimer.
“J’espère que je découvrirai que je n’ai pas la protéine qui signifie que j’ai probablement la maladie d’Alzheimer”, a-t-elle déclaré, ajoutant que “ce serait la joie de tout cela”.
Elle attend toujours le résultat du test sanguin, mais dans ses mémoires, Kimbrough écrit que la foi l’a aidée à surmonter les difficultés personnelles de la vie. Un résultat positif ouvrirait un tout nouveau chapitre.
Correction : Cet article a été révisé pour refléter le nom correct du Centre d’information et d’étude sur la participation à la recherche clinique.
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